Hirschsprung en wetenschappelijk onderzoek

Al heb je een chronische aandoening, dat hoeft geen beperking te zijn voor onderzoek. Ik had namelijk een wetenschappelijk onderzoek gezien waarin ik geïnteresseerd raakte. Ik nam contact op met de arts-onderzoeker en mijn ziekte was geen probleem voor het onderzoek. Ik gaf toestemming om aan het onderzoek mee te doen. Het onderzoek gaat over de relatie van sporten tot vetcellen en de genen van de vetcellen.
De allereerste stap van het onderzoek was een medische screening waarbij werd gekeken of ik gezond genoeg was om eraan mee te doen.
Op 24 maart om 14:00 was het dan zover. Ik was daar wat vroeger en werd rond 14:00 opgehaald. De screening bestond uit een vingerprik, gewichtsbepaling, lengtebepaling, taillebepaling, een ECG, bloeddrukmeting en de longfunctie. Ik was ondanks de Hirschsprung gezond genoeg om aan het onderzoek mee te doen.
De volgende stappen zijn zwaarder. Ik moet namelijk biopten laten afnemen, een suikerstofwisselingsonderzoek en een DEXA scan laten afnemen. De DEXA scan en het suikerstofwisselingsonderzoek vinden morgen plaats.

Wisseling van medicijnen

Gelukkig bestaan er laxeermiddelen. Waarom zeg ik gelukkig? Omdat ik ervan afhankelijk ben. Zonder deze laxeermiddelen zou ik geen stabiel ontlastingspatroon hebben met alle gevolgen van dien. Het is dan ook zeer vervelend als ze dan niet vergoed worden door de verzekeraar.
Op 19 maart kreeg ik een telefoontje van de apotheek dat mijn laxeermiddel niet meer vergoed zou worden. Hierna nam ik contact op met een kinderchirurg waarvan ik het mailadres hem. Hij wist ook niet goed wat wel en niet vergoed zou worden maar heeft wel een tip gegeven voor een ander middel wat ik eventueel zou kunnen gebruiken.
Hierna heb ik er met mijn huisarts over gesproken. Hij zou me de doorverwijzing geven. Tegelijkertijd kwam er een mailwisseling met de stomaverpleegkundige van het Radboud en zij heeft ervoor gezorgd dat ik een medische verklaring kreeg om het middel toch wel vergoed te laten worden.
Op 20 maart heb ik contact opgenomen met mijn zorgverzekeraar. Degene die mij aan de lijn had zocht het uit en kwam met het bericht dat de zorgautoriteit het uit de basisverzekering had geschrapt en zij het daarom niet meer konden vergoeden. Nu rest mij nog voor een aantal maanden het oude middel en hierna zal ik toch echt op een ander middel moeten overstappen. Puur en alleen omdat het niet meer vergoed wordt.