Druk, druk, druk

We zitten inmiddels in november. De scholen zijn inmiddels weer begonnen. Ik ga inmiddels naar de vavo. Dat is volwassenenonderwijs. Ik wil graag mijn havo afmaken.  De eerste toetsweek is ook achter de rug. Helaas is hij niet helemaal vlekkeloos verlopen. Ik werd namelijk ziek waardoor ik twee toetsen heb moeten missen. Deze kan ik in januari volgend jaar herkansen.
November betekent ook dat Sinterklaas voor de deur staat. In het gezin waar ik ben opgegroeid, combineren we al een paar jaar Sinterklaas en Kerstmis omdat het lastig is om een dag af te spreken waarop 14 personen kunnen. Dus hebben we het bij Kerstmis gehouden omdat er meer personen dan kunnen.
Dit jaar doen we surprises met hele gezin en aanhang. We hebben al lootjes getrokken. Ik heb een lootje waar ik heel creatief mee kan zijn. Ik heb al grofweg een idee hoe ik de surprise ga maken en wat ik ga geven

Maart 2016

Het is inmiddels 2016. Ondertussen is er heel veel gebeurd. Ik heb een project bij Breed gedaan. Bij dat project heb ik verschillende werkzaamheden gedaan. Hiermee gaat het UWV (ik heb een Wajong) wat mee proberen te doen.
In dezelfde tijd ben ik ook met de vavo begonnen om mijzelf wat meer kansen te bieden op de arbeidsmarkt. Ik volg nu Nederlands en wiskunde a. Ik heb nog geen toetsdruk omdat ik midden in het jaar ben ingestroomd. En ik zou dan enorm veel in moeten halen omdat ik vrij lang niet meer naar school ben geweest. En dat zou teveel worden.
Ik heb ook de gitaar opgepakt en heb ook mijn eerste gitaar gekocht. Het is een westerngitaar. De hoofdkleur is blauw. Bij de randen is het zwart. Er loopt nog een wit lijntje om de kast heen. De gitaar is van het merk Phoenix.
Momenteel ben ik ‘Nothing else matters’ van Metallica aan het leren. Ik heb net de intro geleerd en nu is het vooral oefenen geblazen met het overpakken van de akkoorden. Deze moeten namelijk klaarstaan op de tel waarop ze gespeeld moeten worden. Voor een beginnende gitarist kan dit nog best lastig zijn omdat ze het gevoel in de vingers nog moeten ontwikkelen.

Dynamische MRI

Inmiddels zijn we een maand verder. Het spoelen met het Peristeen gaat beter. Krijg er meer en meer ervaring mee. Ik ben heel vaak schoon op een paar ongelukjes na.
Het Radboud en Hoogland houden in de gaten hoe het met het spoelen gaat. Op 19 augustus werd ik gebeld door mijn kinderchirurg, om te kijken hoe het gaat en wat de verdere behandelmogelijkheden zijn. Zij stelde een dynamische MRI voor. Een dynamische MRI is een vorm van MRI waarbij heel goed naar de weefsels gekeken kan worden. Mijn kinderchirurg wil namelijk weten, wat de status van mijn pouch is.
Ik vond het goed en zij heeft hem aangevraagd. Nu staat hij gepland op 22 september. Omdat ik al een keer eerder een MRI heb gehad, heb ik al mijn favoriete muziek op een stickje gezet en wil het op een CD gaan branden. Zo’n MRI apparaat maakt namelijk ongelofelijk veel herrie en de vorige keer had ik tijdens de vorige procedure radio Veronica aan.
De wondroos is inmiddels volledig genezen. Nu ben ik onder behandeling bij mijn huisarts voor kalknagels en krijg daarvoor een heftig medicijn, wat ik moet slikken. Op 2 september moet ik terug naar de huisarts voor de kalknagels.

Peristeen & wondroos

De afgelopen tijd is er heel veel in mijn leven gebeurd op allerlei vlakken. Ten eerste ben ik met het peristeen gaan spoelen. Ten tweede is er bij mij wondroos geconstateerd waarvoor ik antibiotica moet slikken.
Het peristeen ben ik gaan gebruiken vanwege ontlastingsincontinentie. Ik was een keer doorgelekt bij het sporten en degene die mij begeleidde adviseerde me om ermee naar de huisarts te gaan. Dat heb ik gedaan en ik ben teruggestuurd naar kinderchirurgie.
De kinderchirurg had me aangeraden om het peristeen te gaan gebruiken en te kijken hoe dat uitpakt. Na enig wikken en wegen ben ik ermee akkoord gegaan en sinds 17 juli gebruik ik het peristeen. Ik moet nog heel veel leren en uitproberen.
De wondroos is vorige week ontstaan. Mijn linkervoet begon dikker te worden. Op 27 juli ben ik ermee naar mijn huisarts gegaan. De diagnose was wondroos. Ik moet nu het rustiger aandoen en antibiotica slikken. Donderdag moet ik terug voor controle.

Dingen die vaak zijn gehoord bij de ziekte van Hirschsprung

Maar je wordt hier toch niet ziek van? Normaal gesproken niet nee. Maar feit blijft dat mijn darm op ‘normale’ dingen ook heel heftig kan reageren.
Na de operatie is (naam) toch genezen? Nou nee. Het betekent alleen dat het zieke stuk darm is verwijderd. Daarnaast moet er ook rekening gehouden worden met een veranderde anatomie van het spijsverteringstelsel en een incomplete darm.
Met laxeermiddelen maak je de darm lui. Maar feit blijft dat de meeste darmen op een normale manier de ontlasting kwijt kunnen. Bij de ziekte van Hirschsprung kan dat meestal niet en moet de darm wat extra hulp hebben om de ontlasting kwijt te kunnen raken.
Deze middelen helpen bij verstopping. Ja bij lichte tot milde verstopping. Maar bij de ziekte van Hirschsprung is er sprake van zeer ernstige verstopping. En om dat op te lossen heb je vaak sterkere middelen nodig.
Maar je ziet er gezond uit. Aan de buitenkant is er inderdaad niks te zien. Maar dat betekent nog niet automatisch dat iemand ook echt gezond is.

Wisseling van medicijnen

Gelukkig bestaan er laxeermiddelen. Waarom zeg ik gelukkig? Omdat ik ervan afhankelijk ben. Zonder deze laxeermiddelen zou ik geen stabiel ontlastingspatroon hebben met alle gevolgen van dien. Het is dan ook zeer vervelend als ze dan niet vergoed worden door de verzekeraar.
Op 19 maart kreeg ik een telefoontje van de apotheek dat mijn laxeermiddel niet meer vergoed zou worden. Hierna nam ik contact op met een kinderchirurg waarvan ik het mailadres hem. Hij wist ook niet goed wat wel en niet vergoed zou worden maar heeft wel een tip gegeven voor een ander middel wat ik eventueel zou kunnen gebruiken.
Hierna heb ik er met mijn huisarts over gesproken. Hij zou me de doorverwijzing geven. Tegelijkertijd kwam er een mailwisseling met de stomaverpleegkundige van het Radboud en zij heeft ervoor gezorgd dat ik een medische verklaring kreeg om het middel toch wel vergoed te laten worden.
Op 20 maart heb ik contact opgenomen met mijn zorgverzekeraar. Degene die mij aan de lijn had zocht het uit en kwam met het bericht dat de zorgautoriteit het uit de basisverzekering had geschrapt en zij het daarom niet meer konden vergoeden. Nu rest mij nog voor een aantal maanden het oude middel en hierna zal ik toch echt op een ander middel moeten overstappen. Puur en alleen omdat het niet meer vergoed wordt.